Historia

Historia

Las enfermedades neuromusculares como la miopatía de Duchenne son enfermedades genéticas y generalmente hereditarias que afectan a la musculatura y al sistema nervioso. Enfermedades crónicas, sin tratamiento y englobadas dentro del catálogo de Enfermedades Raras.

El objetivo  de la asociación es atender de forma permanente y personalizada a todos sus miembros para limitar las consecuencias de las enfermedades neuromusculares y afines, intentando suplir las funciones que se van perdiendo y mejorando así su calidad de vida. La fisioterapia, cirugía ortopédica, aparatos ortopédicos y sobre todo asistencia respiratoria son tratamientos no curativos pero sí de mantenimiento y hacen que el deterioro sea lo más lento posible. Se trata no de curar sino de mantener física y socialmente la mayor calidad de vida de los pacientes y su entorno.

Ante el deseo de evitar el aislamiento del refugio familiar y la opción de poder continuar el proceso educativo realizado durante la etapa escolar obligatoria, AFENMVA crea en 2003 el Centro de Atención e Integración de Enfermos Neuromusculares, como referente único en su especialidad y con un carácter multidisciplinar, donde nuestros alumnos a los que les resulta muy difícil su formación en centros ordinarios, puedan desarrollarse social y laboralmente, dentro de sus posibilidades, evitando la discriminación.

El objetivo prioritario es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y la de sus familias.

En el centro, cedido por la Conselleria de Bienestar Social y ubicado en el barrio de La Coma, los alumnos de Afenmva aprenden diseño gráfico e ilustración realizando proyectos para distintas entidades y empresas privadas.