Ideario

El objetivo prioritario de la Asociación es hacerse cargo de forma permanente y
personalizada, para limitar las consecuencias de la enfermedad muscular y, la
utilización de ayudas técnicas que suplan las funciones que se van perdiendo, permitiendo la elaboración y realización de un proyecto de calidad de vida.

Hoy por hoy no se puede curar la miopatía de Duchenne. Una vez hecho el diagnóstico,
la atención por un equipo especializado multidisciplinar y los tratamientos paliativos
permiten prolongar la duración de la vida. La fisioterapia, cirugía ortopédica, aparatos
ortopédicos y sobre todo asistencia respiratoria son tratamientos no curativos pero sí
de mantenimiento y hacen que el deterioro sea lo más lento posible y que las
manifestaciones de las distintas fases de la enfermedad sea lo tardía. Se trata no de
curar sino de mantener física y socialmente la mayor calidad de vida de los pacientes y
su entorno.

Pero necesitamos la ayuda social para poder seguir manteniendo la calidad de vida y
sus expectativas a corto y medio plazo. Hoy pueden tener una vida y escolaridad
obligatoria en centros escolares. Pero, llegamos a un punto donde no seguimos
evolucionando ni familiar, ni escolar ni socialmente. Necesitamos urgentemente crear
una perspectiva para un futuro cercano e inmediato paras enfermos y familias. No por
ser una patología minoritaria tienen menos derechos que otras patologías.

No queremos que el esfuerzo realizado las por familias e instituciones escolares quede
en “saco roto”. Viéndonos obligados a continuar esta tarea tan laboriosa con la mayor
brevedad y urgencia posible. No deseamos, que estos enfermos queden abocados
al aislamiento del refugio familiar , viendo la necesidad de continuar el proceso
educativo realizado durante la etapa escolar obligatoria.

Con este Proyecto queremos continuar con su formación adaptándolo a las necesidades
específicas de los discapacitados neuromusculares, donde puedan crecer en todas las
facetas humanas. Hay unos valores intelectuales, sociales, de comunicación, etc que les
dignifica como personas y a los cuales no podemos renunciar. Nos vemos obligados apotenciar la vida de estos jóvenes realizando programas educativos y de
integración socio laboral. Este proyecto se realiza con el objetivo de prevenir
el deterioro personal, familiar y social.