Asistencia Sanitaria

Proyecto de Asistencia Sanitaria Integral AFENMVA

Las enfermedades neuromusculares son enfermedades crónicas, es decir, que una vez comienzan a mostrar sus efectos éstos perduran para toda la vida. Su síntoma más importante es la pérdida de fuerza. Ésta puede ser evidente desde el nacimiento o puede aparecer poco a poco a cualquier edad.

Son enfermedades de origen genético, generalmente manifestadas en un deterioro progresivo de los músculos o de los nervios destinados a ellos.

Por suerte estas enfermedades no producen ningún tipo de dolor ni afectan a la inteligencia aunque la pérdida de fuerza limita aspectos de la vida social, afectiva, etc..., y produce especialmente, una sensación de dependencia hacia los demás.

Existen fundadas esperanzas de llegar a encontrar un tratamiento curativo para la gran mayoría de estas enfermedades, aunque por ahora no hay ninguno. Pero, siempre se puede hacer algo para mejorar el estado del enfermo. Por ejemplo fisioterapia, prevención de deformaciones, deporte adaptado, etc...

Después de varios años formando a jóvenes con distrofias musculares en el centro AFENMVA, se comprende la clara necesidad de formar un departamento Fisio-Sanitario, que pueda apoyar tanto a los alumnos como a sus familias.

Este departamento no pretende sustituir la atención sanitaria hospitalaria ni comunitaria, y mucho menos la atención familiar que estas personas tienen que recibir, si no que procura ser un punto más de apoyo para los alumnos y familias en las necesidades o dificultades del día a día.

Objetivos:

Mejorar la calidad de vida de los enfermos con distrofias musculares del centro social y de formación de la coma y atender a las necesidades diarias de cada uno

1.Realizar un control personal que ayude a diagnosticar una posible evolución de la enfermedad y las necesidades de cada persona.

- Entrevistas personales.
- Hoja de seguimiento.
- Consulta de historia clínica y del tratamiento.
- Revisión periódica de constantes, necesidades, problemas… ayudándose tanto de los enfermos como de los familiares
- Control de asistencia y problemas que impiden la misma.

2.Llevar a cabo una adecuada prevención, anticipándose al agravamiento de la enfermedad y reduciendo las consecuencias de ésta en la medida posible.

- Formación de los profesionales sanitario sobre la existencia y evolución de complicaciones y situaciones de urgencia, cómo detectarlas y cómo minimizarlas.
- Obtención de un diagnóstico lo más preciso posible. (en colaboración con el equipo médico de cada enfermo).
- Observación individualizada de signos y síntomas. (entrevista)
- Atención a los hábitos de vida: higiene, alimentación, circulación, respiración, eliminación, locomoción… y dotar de una buena información sobre los aspectos menos avanzados por los enfermos. (Charlas, folletos informativos…)
- Información al enfermo y su entorno sobre hábitos a corregir y cómo hacerlo.
- Comunicación entre los profesionales del centro y el médico (equipo) asistente del enfermo.
- Comunicación entre los profesionales sanitario y el resto de profesionales del centro para pactar unos objetivos comunes.

3.Ofrecer una asistencia sanitaria adecuada que ayude en los problemas diarios personales y que favorezca el “no absentismo escolar”.

- Conocer las necesidades personales y realizar un plan de ayuda con objetivos pactados junto al enfermo y sus familiares.
- Atender a las necesidades diarias: aspiración de secreciones, ejercicios respiratorios, musculares, estiramientos, movilizaciones…
- Realizar sesiones rutinarias que ayuden a cubrir necesidades y cumplir los objetivos pautados.
- Realizar una hoja de necesidades personales y seguimiento de hábitos de vida.

Información sobre enfermedades neuromusculares:

- Guía de las enfermedades Neuromusculares

- Distrofia Muscular de Duchenne

- Distrofia Miotónica de Steinert

- Miastenia

- Charcot Marie Tooth

- Distrofia Muscular Facio-Escapulo-Humeral

- Enfermedades Neuromusculares - 49 fichas informativas -

Información sobre cuidados:

- Enfermedades Neuromuscularesusculares y Respiración

- Estrés y Enfermedades Neuromusculares

- Cuidados en afectados Neuromusculares