Quiénes somos
La Asociación de Familiares y Enfermos Neuromusculares de Valencia, es una asociación sin ánimo de lucro constituida en el 2003, para dar respuesta a las necesidades del colectivo de enfermos neuromusculares, que, una vez terminan su ciclo obligatorio escolar, no encuentran una institución que les acoja y atienda de manera integral. Actualmente atendemos al colectivo de personas con diversidad funcional afectadas por enfermedades neuromusculares y afines, y a sus familias.
nuestro local
Nuestro local ubicado en Paterna es un centro de referencia e innovador, ya que es el único del municipio destinado al colectivo de grandes discapacitados físicos. Un lugar de trabajo donde comparten vivencias y aprenden diseño gráfico e ilustración. Un punto de encuentro donde expresar la creatividad como oportunidad para el desarrollo personal y profesional.
enfermedades raras
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Se trata de enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
Hablamos de enfermedades raras por lo que la prevalencia es baja, pero el nivel de dependencia es máximo. Apenas el 5% cuentan con atención profesional, siendo la red familiar y los amigos los que encargan de proporcionar este soporte asistencial, en más de un 71% de los casos.
Por eso en Afenmva también hacemos especial hincapié en el apoyo y cuidado de los cuidadores.
Recursos materiales y humanos
Disponemos de un local cedido por la Consellería de Igualdad y Políticas Inclusivas que consta de un aula con mesas adaptadas, una cocina, un baño adaptado, dos despachos y un aula multidisciplinar. Afenmva atiende al colectivo de personas con diversidad funcional afectadas por Enfermedades Neuromusculares y afines, y a sus familias.
La asociación cuenta actualmente con 50 socios y un equipo humano formado por:
Junta Directiva: Encarnación Cosme (Presidencia), Aurora Tamajón (Tesorería), María Ten (Secretaría), María Antonia Prieto (Vocal), Desamparados Giménez (Vocal) y Ángela Prados (Vocal).
Equipo Profesional: David Micó y Marta Malia (Auxiliares de Enfermería) y Julia Muñoz (Coordinación proyectos gráficos y administración).
objetivos:
1. Proporcionar un espacio donde compartir vivencias y problemáticas derivadas de la enfermedad.
2. Crear un lugar donde se realicen actividades que permitan promover el desarrollo intelectual y su integración laboral, mediante el área de formación continua en diseño gráfico.
3. Prevenir riesgos de deterioro personal, familiar y social, recibiendo toda la ayuda sociosanitaria y fisioterapeutica que necesitan, mediante la atención sanitaria integral y el programa de fisioterapia asistencial de mantenimiento funcional.
4. Aportar a la familia: apoyo, respiro y orientación personalizada, mediante las actividades de ocio y respiro familiar.
5. Dar continuidad a los usuarios actuales y ampliar el grupo de trabajo a corto plazo para conseguir una mejora en la calidad de vida de los enfermos neuromusculares y afines.
En definitiva, conseguir una vida digna basada en el aprendizaje, la convivencia y las relaciones sociales, evitando la soledad, la invisibilidad y la discriminación.
inclusión
Para nosotros es muy importante desarrollar nuestro proyecto en el barrio de La Coma. Un barrio de acción preferente, con una problemática específica donde, a pesar de las dificultades, logramos convivir en armonía y con respeto. Con los vecinos de la Coma trabajamos codo con codo realizando campañas gráficas que den voz a sus actividades y/o necesidades. Un colectivo como el nuestro, pequeño y muchas veces invisible, buscando la visibilidad junto a uno de los colectivos más necesitados del municipio.
Nuestro recorrido en imágenes
Registros
2003 Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Generalitat Valenciana con el número CV-01-036068-V
2011 AFENMVA recibe el reconocimiento de entidad Utilidad Pública (Nº REG CCAA 36068)
2015 Inscrita en el Registro Municipal de Asociaciones Municipales del Ayuntamiento de Paterna con el número 482.
2016 Inscripción en el Catálogo de Entidades de Salud de la Generalitat Valenciana.
Miembros de COCEMFE (Confederación Coordinadora de Discapacitados Físicos de la Comunidad Valenciana)